Mein Schicksal LAM Lymphangioleiomyomatose: Was Catrin Ender bis zur Diagnose der seltenen Lungenkrankheit erlebte

„Es gibt für jede Krankheit irgendeine Antwort irgendwann. Man muss nur den Richtigen treffen.“ Von der Entdeckung bis zur Diagnose war es für Catrin Ender (46) ein weiter Weg. Ein Schicksalsbericht über die Lungenkrankheit LAM Lymphangioleiomyomatose.

Catrin Ender LAM LAM Lymphangioleiomyomatose: Was Catrin Ender bis zur Diagnose der seltenen Lungenkrankheit erlebte © Pfizer

Lymphangioleiomyomatose – LAM: Wie alles begann 

Luft in den Lungen und freies Atmen ist für uns eigentlich selbstverständlich. Für Catrin Ender änderte sich das schlagartig an einem Tag im Mai 2003. Sie fühlte sich, als ob ihr jemand den Stecker gezogen hätte. Ungewöhnlich für die damals Dreißigjährige, die sonst immer gesund war. Sie konnte zwar noch atmen, bekam aber nicht mehr richtig Luft und hatte ein massives Engegefühl im Brustkorb. Sie suchte sofort ihren Hausarzt auf, der sie weiter ins Krankenhaus schickte. Die Ärzte im Krankenhaus stellten einen Kollaps des rechten Lungenflügels, einen sogenannten Pneumothorax, bei Catrin fest. Jedoch konnten sie die Ursache für das Loch in der Lunge nicht ausfindig machen. Es dauerte insgesamt fünf Jahre und weitere zwei Lungenkollapse bis ein Arzt ihrer Erkrankung einen Namen geben konnte – LAM, Lymphangioleiomyomatose

Ein Lungenkollaps jagte den nächsten

Nachdem das erste Loch in der Lunge verschlossen war, durfte Catrin das Krankenhaus wieder verlassen. Aber im Laufe der nächsten Wochen und Monate folgten zwei weitere

Catrin Ender LAM

Catrin Ender ist 46 Jahre und wohnt in Pforzheim. Die verheiratete Hobby-Gärtnerin (mit Schutzkleidung wegen der Transplantation) unterstützt als Vorsitzendende die LAM Selbsthilfe Deutschland e.V.  mit der Schauspielerin Stefanie Stappenbeck als Schirmherrin.

Pneumothoraxe. „Und Diagnosen, bei denen der Phantasie keine Grenzen gesetzt waren“, schildert Catrin die eigentliche Ratlosigkeit der Ärzte. Mit jedem neuen Lungenkollaps mussten härtere Geschütze aufgefahren werden. Denn die Löcher in der Lunge wollten sich nicht wieder verschließen. So erfolgte eine Pleurodese, wobei die Lunge mit dem Brustfell verklebt wurde. Eine schmerzhafte Prozedur, wie sich Catrin erinnert. Trotzdem kollabierte die Lunge nach einiger Zeit erneut. Diese Zeit war für die sonst sehr positiv eingestellte Baden-Württembergerin eine sehr starke Belastungsprobe. Sie hatte Angst, nie mehr aus dem Krankenhaus raus zu kommen. Die Ärzte konnten ihr nicht sagen, was ihr fehlt. Die Diagnose glich einem Rätselraten. Ihre Lunge sah aus wie ein Schwamm mit großen Bläschen. 

Den Richtigen treffen – endlich eine Diagnose

Den Ärzten macht sie keinen Vorwurf. Denn ihre Krankheit war wie ein Kriminalfall, bei dem sehr viele Einzelheiten bedacht werden mussten. Aber für jede Krankheit gibt es irgendwann eine Antwort. Davon ist Catrin fest überzeugt. „Man muss nur den Richtigen treffen. Da gehört auch ganz viel Glück dazu.“ Und irgendwann hatte auch Catrin Glück. Sie traf nach fünf Jahren „Rätselraten“ auf einen Lungenspezialisten, der ihr die Antwort auf die Frage „was habe ich nur?“ beantworten und ihrer Krankheit einen Namen geben konnte. Die Diagnose: LAM, Lymphangioleiomyomatose. Dabei handelt es sich um eine sehr seltene Lungenerkrankung, bei der das gesunde Lungengewebe durch unkontrolliert wuchernde glatte Muskelzellen zerstört wird. In Deutschland sind ungefähr 400 Frauen davon betroffen. 
Lungentransplantation 

Auch nach der Diagnose schritt die Erkrankung unaufhaltsam weiter voran. Ihr Leben verlief in den folgenden fünf Jahren relativ gut, wenn auch eingeschränkt. Wegen der andauernden Atemnot hatte Catrin mittlerweile medizinischen Sauerstoff zu Hause. Zehn Jahre nach dem ersten Pneumothorax kollabierte sie erneut und musste im Krankenhaus an eine Herz-Lungen-Maschine angeschlossen werden. Sie erhielt in der Uniklinik Freiburg nach relativ kurzer Zeit die Lunge eines Organspenders - ihre Rettung. „Er hat mir das größte und wundervollste Geschenk gemacht und mir ein neues Leben ohne Atemnot geschenkt“, so Catrin. 

Engagement in der Selbsthilfegruppe

Nachdem sie die Diagnose LAM erhielt, wandte sie sich an den LAM Selbsthilfe Deutschland e.V., wo sie fürsorglich aufgenommen wurde. Eine wichtige Erkenntnis für Catrin war, dass sie nicht alleine in Deutschland ist und es tatsächlich noch andere Frauen mit dieser Erkrankung gibt.
 Seitdem es Catrin wieder besser geht, engagiert sie sich im Verein als Vorsitzende besonders für frisch Diagnostizierte. Denn in dieser Zeit des Schocks ist es wichtig, nicht allein zu sein. Sondern positive Menschen kennenzulernen, die bereits ihre Erfahrungen mit dieser tückischen Krankheit gemacht haben – die andere an die Hand nehmen können und weiter helfen. 

Was genau ist LAM – Lymphangioleiomyomatose?

Bei der Lymphangioleiomyomatose (LAM) handelt es sich um eine sehr seltene Lungenerkrankung, die fast ausschließlich Frauen im gebärfähigen Alter betrifft. In Deutschland sind ungefähr 400 erwachsene Frauen an LAM erkrankt, in Europa etwa eine von 500.000. Der Erkrankung liegt entweder ein sporadisch erworbener oder ein angeborener Gendefekt zu Grunde. In beiden Fällen wuchern die glatten Muskelzellen der Lunge unkontrolliert und zerstören somit das gesunde Lungengewebe. Die Patientinnen leiden unter zunehmender Atemnot, sind kaum belastbar. Zudem kann es zu Flüssigansammlungen im Brustkorb und einem Pneumothorax, einem plötzlichen Kollaps eines Lungenflügels, kommen. Bei Fortschreiten wird die Sauerstoffaufnahme weiter eingeschränkt. Der daraus resultierende chronische Sauerstoffmangel ist nur mit einer medikamentösen und Sauerstoff- Langzeittherapie zu beherrschen. Im schlimmsten Fall ist eine Lungentransplantation notwendig. 

Diese Artikel könnten für Sie auch interessant sein:
Mein Schicksal – leben mit der seltenen Krebskrankheit Morbus Waldenström
Mein Schicksal – leben mit der seltenen Bluterkrankheit
Mein Schicksal – leben mit Akromegalie

 

 
Schlagworte: