Leben mit Multiple Sklerose

Leben mit Multiple Sklerose

Ein Erfahrungsbericht: Andrea Zapla (49) geht es gut. Sie hat gelernt, mit ihrer Multiplen Sklerose zu leben. Und dabei neues Glück und Selbstbewusstsein gefunden.

Andrea Zapla
© Michael Schultes Photograph
Leben mit Multiple Sklerose

Meine Multiple Sklerose (MS) beschert mir oft zweifelhafte Abwechslung. Manchmal blicke ich in ein verstörtes Gesicht, wenn ich sage: „Ich habe MS.“ Und kann fast sehen, wie hinter der Stirn meines Gegenübers der Rollstuhl langfährt. Dann wieder erinnere ich mich an Ärzte in China, die mir trotz Lähmungen und Gleichgewichtsstörungen attestierten: „Sie sind kerngesund.“

Reaktionen im privaten Umfeld auf die MS-Erkrankung

An guten Ratschlägen war und ist auch kein Mangel. Aber weder kann ich mit der wohlmeinenden Prophezeiung, dass ich sicherlich niemals „so richtig behindert“ würde, etwas anfangen noch mit dem Hinweis, dass mir „Mutterschaft und ein bodenständigeres Leben die Krankheit vielleicht erspart hätten“. In meinen ersten MS-Jahren haben mich die unbeholfenen oder gar ablehnenden Reaktionen sehr gestört. Heute kann ich damit umgehen.

Umwissenheit der Ärzte bei MS-Symptomen

Obwohl es weltweit Millionen Menschen gibt, die wie ich mit dieser chronischen Krankheit leben, ist das Unwissen groß. Besonders stark habe ich das 2004 erlebt, als die ersten Symptome auftraten. Mein Mann und ich lebten damals in Asien. Es begann damit, dass ich merkwürdige, beunruhigende Körperwahrnehmungen hatte. Mal bekam ich das Gefühl, ein tuckernder Dieselmotor sitze in meinem Darm. Mal schienen Horden von Insekten hüftabwärts zu krabbeln oder Stromschläge durch meinen Unterleib zu zucken. Dazu kamen Haarausfall, Sehstörungen, Übelkeitsanfälle, eingeschlafene Arme und Beine. Ich ging zu allen möglichen Medizinern in Schanghai. Aber selbst in den Kliniken kam MS im Denken der Ärzte nicht vor.

Diagnose Multiple Sklerose

Als sich mein Gesundheitszustand rapide verschlechterte, reiste ich nach Deutschland, um mich durchchecken zu lassen. Mir war jeder Schritt, jede Berührung zur Qual geworden. Meine Haut schien permanent zu brennen, Finger und Zehen fühlten sich an, als hätte sie jemand erst abgetrennt und dann provisorisch wieder angenäht. So seltsam es klingt, die Diagnose MS war erst eine Erleichterung. Die Erschütterung kam später. So zeigte die übliche Stoßtherapie mit hochdosiertem Kortison bei mir keinerlei Wirkung. Im Gegenteil: Die Symptome wurden über Monate hinweg sogar schlimmer. Mein Körper entfremdete sich immer mehr von mir.

Der inneren Stimme vertrauen

In dieser dramatischen Zeit halfen mir die Sätze einer thailändischen Gelehrten, die ich Jahre zuvor kennengelernt hatte: „Sieh dich nicht als Mittelpunkt des Leidens oder sogar des ganzen Universums. Lass deinem Ego nicht zu viel Platz, sich auszubreiten. Kümmere dich trotz Schmerzen auch um andere.“ Das war der Wendepunkt. Ich lernte, auf meine innere Stimme zu hören, die Krankheit zu akzeptieren. Und begann auf eigene Faust mit Bewegungs- und Entspannungstechniken: Progressive Muskelrelaxation, Yoga, Qigong. Meine Ernährung stellte ich komplett um: weniger Fett, viel Fisch, Obst und Gemüse, fast kein Fleisch. Es schlug dann auch eine Beta-Interferon-Therapie gut an, bei der ich mir dreimal pro Woche eine Spritze setze, um Schübe zu verhindern oder ihre Auswirkungen zu mindern.

15 Monate MS-Therapie

Nach 15 Monaten Therapie zogen sich 90 Prozent der quälenden Phänomene in eine Art Winterschlaf zurück, und da bleiben sie meist. Heute kann ich sagen: Es gibt nichts, was ich früher gern gemacht habe und was heute gar nicht mehr geht. Und vieles ist sogar besser geworden. Ich lebe bewusster, habe mit Hoop-Dancing angefangen, meinen Verlags-Job aufgegeben und arbeite heute als Web-Designerin. Und was ganz wunderbar war: Mein Mann hat in der schweren Zeit fest zu mir gestanden. Die Krankheit hat uns einander noch näher gebracht.

Manchmal kommt die MS gucken, ob ich noch da bin. Ich fühle mich dann zum Beispiel sehr müde. Aber das ist nicht so schlimm. Ich lebe mit meiner Krankheit in einer friedlichen Koexistenz und habe keine Angst mehr vor ihr. Und die sollten Menschen, die mir begegnen, auch nicht haben.

Die „Krankheit der 1000 Gesichter“

Zum Weiterlesen:

Auch das Schreiben half Andrea Zapla, die MS zu akzeptieren. Ihr Buch heißt „Außer mir“ (Bastei Lübbe, 9,95 Euro).

130000 Deutsche leben mit der Autoimmunkrankheit MS, die zwar nicht heilbar, aber mittlerweile bei vielen beherrschbar ist. Multiple Sklerose wird auch „die Krankheit mit den 1000 Gesichtern“ genannt. Denn Symptome und Verläufe sind sehr unterschiedlich. Erste Anzeichen können zum Beispiel Empfindungs- und Sehstörungen sein, Müdigkeit und Erschöpfung, aber auch vorübergehende Lähmungen. Ursache ist eine Fehlsteuerung des Immunsystems. Statt Viren und Bakterien greift es die Nerven an und schädigt sie dauerhaft. Etwa ein Drittel der Patienten bleibt dennoch ohne merkliche Behinderung. Ein Drittel kann mit Einschränkungen (z.B. Sehproblemen) ein weitgehend normales Leben führen. Bei einem weiteren Drittel werden die Nerven so stark geschädigt, dass die Betroffenen auf den Rollstuhl angewiesen sind.

Meist verläuft MS in Schüben. Warum das so ist und warum die Abwehr überhaupt falsch reagiert, ist unklar. Und es gibt auch noch keine Heilung. Mit Medikamenten kann man die Schübe allerdings verzögern oder verhindern. Welches Mittel bei welchem Patienten am besten wirkt, muss man ausprobieren. MS beginnt meist zwischen 20 und 40 Jahren. Frauen sind bis zu dreimal häufiger betroffen. Infos gibt es auf www.dmsg.de.

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