Was ist MS?

Leben mit Multiple Sklerose

Ein Erfahrungsbericht: Andrea Zapla (49) geht es gut. Sie hat gelernt, mit ihrer Multiplen Sklerose zu leben. Und dabei neues Glück und Selbstbewusstsein gefunden.

Andrea Zapla Leben mit Multiple Sklerose © Michael Schultes Photograph

Meine Multiple Sklerose (MS) beschert mir oft zweifelhafte Abwechslung. Manchmal blicke ich in ein verstörtes Gesicht, wenn ich sage: „Ich habe MS.“ Und kann fast sehen, wie hinter der Stirn meines Gegenübers der Rollstuhl langfährt. Dann wieder erinnere ich mich an Ärzte in China, die mir trotz Lähmungen und Gleichgewichtsstörungen attestierten: „Sie sind kerngesund.“

Reaktionen im privaten Umfeld auf die MS-Erkrankung

An guten Ratschlägen war und ist auch kein Mangel. Aber weder kann ich mit der wohlmeinenden Prophezeiung, dass ich sicherlich niemals „so richtig behindert“ würde, etwas anfangen noch mit dem Hinweis, dass mir „Mutterschaft und ein bodenständigeres Leben die Krankheit vielleicht erspart hätten“. In meinen ersten MS-Jahren haben mich die unbeholfenen oder gar ablehnenden Reaktionen sehr gestört. Heute kann ich damit umgehen.

Umwissenheit der Ärzte bei MS-Symptomen

Obwohl es weltweit Millionen Menschen gibt, die wie ich mit dieser chronischen Krankheit leben, ist das Unwissen groß. Besonders stark habe ich das 2004 erlebt, als die ersten Symptome auftraten. Mein Mann und ich lebten damals in Asien. Es begann damit, dass ich merkwürdige, beunruhigende Körperwahrnehmungen hatte. Mal bekam ich das Gefühl, ein tuckernder Dieselmotor sitze in meinem Darm. Mal schienen Horden von Insekten hüftabwärts zu krabbeln oder Stromschläge durch meinen Unterleib zu zucken. Dazu kamen Haarausfall, Sehstörungen, Übelkeitsanfälle, eingeschlafene Arme und Beine. Ich ging zu allen möglichen Medizinern in Schanghai. Aber selbst in den Kliniken kam MS im Denken der Ärzte nicht vor.

Diagnose Multiple Sklerose

Als sich mein Gesundheitszustand rapide verschlechterte, reiste ich nach Deutschland, um mich durchchecken zu lassen. Mir war jeder Schritt, jede Berührung zur Qual geworden. Meine Haut schien permanent zu brennen, Finger und Zehen fühlten sich an, als hätte sie jemand erst abgetrennt und dann provisorisch wieder angenäht. So seltsam es klingt, die Diagnose MS war erst eine Erleichterung. Die Erschütterung kam später. So zeigte die übliche Stoßtherapie mit hochdosiertem Kortison bei mir keinerlei Wirkung. Im Gegenteil: Die Symptome wurden über Monate hinweg sogar schlimmer. Mein Körper entfremdete sich immer mehr von mir.

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